В Краснодаре в сентябре прошла дискуссия, посвященная болезни Бехтерева, или анкилозирующему спондилиту. Провели ее в рамках Школы пациентов. Подобные в разных городах России организует всероссийское Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. Участниками дискуссии стали не только люди, борющиеся с недугом, но врачи, эксперты. На вопросы "Живой Кубани" ответил Профессор, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией серонегативных спондилоартритов Научно-исследовательского института ревматологии им. В.А. Насоновой Шандор Эрдес
Болезнь, описанная неврологом Владимиром Бехтеревым, носит сложное медицинское название «анкилозирующий спондилит». А если просто, что это за болезнь?
- Анкилоз – это сращение костей, а спондилит – воспаление в позвонках. То есть, анкилозирующий спондилит – это заболевание, при котором воспаление в позвонках может привести к их сращению
По внешним признакам можно определить, что человек страдает ДЦП или несовершенным остеогенезом. А есть ли внешние признаки у ББ?
- Да. Это особенности осанки и походки. Однако чтобы их увидеть и правильно распознать, у врача должен быть хороший опыт. Доктор должен обратить особое внимание на то, как двигается туловище и шея больного.
ББ сегодня считается редким или довольно распространенным заболеванием? Сколько человек страдает этой болезнью в мире, России, Краснодарском крае? Есть ли такая статистика?
- К сожалению, четкой статистики заболеваемости ББ в России нет. Цифры, которые приводит Минздрав, явно занижены. Считается, что около 0,3-0,5% взрослого населения страдает этим недугом. Соответственно, можно предположить, что на Краснодарский край приходится от 12 до 20 тысяч больных ББ.
ББ - это наследственное заболевание или нет? Какие факторы могут спровоцировать его развитие?
- В настоящее время известно более 20 генов, которые, так или иначе, задействованы в развитии анкилозирующего спондилита. Это не значит, что у пациентов с ББ обязательно родятся больные дети. Родитель с заболеванием передает только половину имеющегося генетического материала, а вторая половина – от другого родителя. Поэтому, как правило, ребенку «не хватает» генов для развития болезни. Однако генетический фактор играет большую роль в развитии предрасположенности к этому заболеванию. И если организм предрасположен к ББ, спровоцировать болезнь могут любые факторы. Это разнообразные инфекции, психологические и физические травмы, многое другое.
ББ, как правило, встречается чаще у мужчин или женщин, в каком возрасте?
- Как правило, ББ возникает у людей не старше 40 лет. Заболевание несколько чаще встречается у мужчин и у них же тяжелее протекает. Однако и женщины им болеют не редко. Соотношение пациентов-мужчин к пациентам-женщинам составляет примерно 1,5-2:1.
Каковы основные симптомы ББ?
- Основной и, как правило, более частый - боль в спине, которая уменьшается на фоне движений и усиливается в покое. Она может возникать в шейном, грудном или поясничном отделах позвоночника и даже в ягодицах. Но даже при достаточно характерных показателях неврологи продолжают ставить пациентам диагноз «остеохондроз». Так вот, если пациенту в возрасте от 18 до 35 лет поставили диагноз «остеохондроза», ему надо сразу идти к ревматологу, чтобы исключить ББ.
ББ - это труднодиагностируемое заболевание или его возможно выявить на ранних стадиях? Какая стадия считается поздней? В чем опасность поздней диагностики?
- Ревматологу диагностировать это заболевание не трудно. Проблема в том, что пациенты с болями в спине у нас в стране идут к терапевту или неврологу. А эти специалисты порой недостаточно знают картину болезни, в то же время очень «любят» диагноз остеохондроза. Сегодня мы ставим диагноз уже в первые месяцы заболевания. К слову, еще 5-6 назад процесс затягивался в среднем на 7-8 лет! Поздней стадией заболевания считается период, когда позвонки начинают срастаться. К сожалению, на данный момент это мы исправить уже не можем.
Существует ли понятие «психологическая подготовка пациента» к подобному диагнозу? Что должен успеть объяснить во время первой 15-минутной консультации врач пациенту?
- К сожалению, в рамках 15-тиминутного приема врач не имеет возможности провести полноценную консультацию. За это время врачу нужно оформить документы, уточнить клиническую картину и многое другое. Поэтому комплексная психологическая подготовка пациента при первой встрече в настоящее время затруднительна.
ББ – это излечимое заболевание или возможно лишь улучшить качество жизни пациента? Влияет ли ББ на продолжительность жизни человека?
- На данный момент мы не можем вылечить ББ. Но мы можем обеспечить пациенту тот же уровень качества жизни, что у здорового человека. На продолжительность жизни, если пациент постоянно наблюдается у специалиста, заболевание практически не влияет.
Какое лечение может и должен получать пациент с ББ?
- Пациент с ББ должен практически постоянно получать нестероидные противовоспалительные препараты. Но их очень боятся врачи других специальностей и нашу терапию порой отменяют, запугав пациента. Осложнения от лечения ББ, конечно, бывают, но они легко контролируются. Вот бесконтрольная терапия действительно опасна. Также пациенты должны постоянно заниматься ЛФК. Но попробуйте заставить молодого человека в возрасте 25-35 лет её выполнять! К сожалению, пациенты начинают заниматься физкультурой, когда становится уже слишком поздно. Об этом говорят: «когда есть возможность – не хочется, а когда хочется – уже нет возможности». Хороший комплекс упражнений можно найти на сайте пациентской организации (bbehtereva.ru), который составили наши инструкторы.
Какие в России есть крупные медицинские центры, которые занимаются пациентами с ББ? То есть куда пациент может обратиться? Какие специалисты должны курировать больного?
- Больных ББ должны лечить ревматологи. Практически в любом ревматологическом отделении пациент с ББ может получить необходимые рекомендации и терапию. У нас в Научно-исследовательском институте ревматологии им. В.А. Насоновой в Москве проблемой ББ занимается целая научная лаборатория, которая имеет 40 коек для пациентов с этим диагнозом. Пациенты из любого региона России могут получить бесплатную стационарную помощь по ОМС, если для этого есть показания.
Каковы особенности взаимодействия врача и пациента с ББ (может быть больному нужно делать снимки раз в месяц и отправлять их врачу по скайпу или эл почте)?
- На сегодня по взаимодействию пациента и врача нет законодательной базы, так как все случаи индивидуальны. Поэтому нужно ходить на прием к врачу и выполнять его предписания. Практики обмена информацией по почте или скайпу у нас еще нет.
В каких случаях при ББ показана операция?
- Операцию пациенту назначают в случае, когда наступили уже такие изменения, которые невозможно скорректировать лекарствами.
Что такое ремиссия в случае с ББ?
- Ремиссией мы называем состояние пациента, когда анализы хорошие, скованность движений отсутствует, а суставы и спина не болят.
Когда наступает инвалидизация пациентов с ББ?
- Течение заболевания индивидуально для каждого пациента. У кого-то инвалидизация наступает в первые год-два после начала заболевания, у кого-то не наступает и через 10-15 лет.
Помимо «школ пациентов» откуда обычный человек может почерпнуть информацию о болезни Бехтерева? Вот существует всероссийское Общество помощи людям с таким заболеванием. Однако его региональные представительства есть не везде…
- Необходимую информацию о ББ можно получить на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. А представительства организуются не по приказу. Они создаются на местах самими пациентами, которые хотят помочь друг другу. Поэтому недостаток региональных отделений Общества – это проблема пациентов тех регионов, в которых их нет.
