Актриса и телеведущая Алена Хмельницкая записала видеообращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. В нем она попросила главу региона найти средства на спасение шести детей, страдающих редким генетическим заболеванием — спинально-мышечная атрофия. По словам Хмельницкой, на все вопросы о том, когда будут выделены деньги на лечение этих детей (а точнее – на закупку для них жизненно необходимого препарата «Спинраза») - профильные структуры отвечают, что денег нет.
— Вы наверняка знаете, какая вопиющая ситуация происходит сейчас в Краснодаре с детьми, которые не получают препарат, который положен им по закону Российской Федерации. Шесть детей находятся без поддерживающей терапии препаратом «Спинраза». Сейчас четыре ребенка в реанимации, двое в очень плохом состоянии дома, и на глазах у родителей они просто умирают. Что делать родителям? Сколько нужно еще детских смертей, чтобы закон, наконец, начал работать?, - прокомментировала Алена Хмельницкая.
В своем обращении актриса также призывает соблюдать базовые принципы Конституции, утверждающие, что жизнь человека - главная ценность, а детство находится под охраной государства.
Хмельницкая отмечает, что пока ситуацию не спасает даже указ о повышении налоговой ставки на доход физических лиц с 13% до 15%, который Владимир Путин подписал в ноябре 2020 года. Напомним, что новая ставка распространяется на граждан, получающих годовой доход более пяти миллионов рублей, а отчисления от этих 2% будут направлены на лечение детей с орфанными заболеваниями.
— Вениамин Иванович, сделайте что-нибудь с этой ситуацией. Спасите этих детей, они не доживут до момента, когда заработает «Круг добра» - государственный фонд, созданный по инициативе президента, который заработает только весной с первых налогов от повышенной ставки НДФЛ, - призвала актриса губернатора Кубани.
По информации «Живой Кубани», на лечение одного ребенка со СМА требуется минимум 120 миллионов рублей. Чтобы спасти шестерых, из бюджета потребуется выделить около 750 миллионов. Сейчас же всего в Краснодарском крае проживает 38 детей-«СМАйликов», и только двое из них получают полноценное лечение за счет государства.
Оставили без льгот: около года на Кубани девочке-инвалиду не выдавали лекарство, необходимое, для жизни , сообщала ранее «Живая Кубань».
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
