Сегодня прошел консилиум врачей, на котором решался вопрос о назначении лечения трехлетнему Марку. У мальчика диагностирован СМА. Медики отказали мальчику в дорогостоящем лечении. Абсурд состоит в том, что деньги уже собраны. 121 миллион рублей удалось получить с помощью волонтерских организаций.
Решение об отказе в лечении ребенку со СМА в Краснодаре приняли федеральные эксперты - специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
- Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но не объяснили, что это значит, - рассказал «Живой Кубани» папа мальчика Малхаз Угрехелидзе.
На решение столичных экспертов отреагировал иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин.
- Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка, - сообщил он.
Ситуацию с отказом в лечении Марка прокомментировал и минздрав Краснодарского края.
- Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, - сообщило ведомство. - Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу, какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник.
Также стало известно, что семья мальчика настаивала, чтобы на консилиуме присутствовал их представитель, независимый невролог Александр Курмышкин, который наблюдал ребенка последние 1,5 года, однако ему было отказано. Специалист отметил, что такое решение приняли представители федеральных клиник — краснодарские медики против его присутствия не возражали, - пишет «КоммерсантЪ».
Деньги не бюджетные, а собранные волонтерами и неравнодушными людьми. И несмотря на это, родители не могут купить жизненно необходимый препарат. А это последняя надежда на выздоровление. Родителей и ребенка ее лишили.
Папа Марка надеется, что последним шансом будет внимание общественности к сложившейся проблеме.
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
