Прокуратура проверит причины отказа в лечении ребенка со СМА в Краснодаре

Отказ в лечении краснодарского малыша со СМА болью отозвалось в сердцах россиян. Несмотря на то, что была собрана огромная сумма на укол, который способен подарить жизнь Марку Угрехелидзе, надежда и вера в чудо могут разрушиться у миллионов людей, принявших участие в судьбе ребенка.

Журналисты «Живой Кубани» писали, что победить смертельную болезнь можно всем миром. И каждый должен прийти Марку и его родителям на помощь. Чем больше нас будет, тем ближе будет победа и эти цифры станут реальными. А, значит, у Марка появится шанс счастливо жить.

Простые люди, артисты, спортсмены, бизнесмены собрали 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма».

И когда, казалось, что вот-вот - и все волнения, боль, страдания останутся позади, появилась преграда. Консилиум из федеральных экспертов, представляющих известные медицинские и исследовательские центры страны отказали ребенку в лечении.

- Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но не объяснили, что это значит, - рассказал «Живой Кубани» папа мальчика Малхаз Угрехелидзе.

Сказать, что это решение потрясло миллионы людей - значит, ничего не сказать. Социальные сети, аккаунты СМИ переполнены возмущенными  комментариями. Без спасительного укола малышу грозит прогрессирующий паралич. После укола - скорее всего, полноценная жизнь.

Сегодня стало известно, что прокуратура Краснодарского края организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении Марку дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма». Начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи регионального надзорного органа Николай Асабин встретился с отцом малыша.

Ранее «Живая Кубань» высказывала предположение, почему маленькому краснодарцу было отказано в лечении. Компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. А они могут запретить подтверждать федеральным медицинским учреждениям назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств. Дело в том, что препарат «Золгенсма» закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный по инициативе президента России Владимира Путина.Но фонд «Круг добра», как пишет «Коммерсант», отказал семье мальчика в помощи, сославшись на отсутствие бюджета.

Другим же благотворительным фондам такого права не предоставили. Это означает, что терапию сейчас смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра», остальным придется ждать от двух до шести месяцев, пока препарат появится на рынке в России, даже если у родителей уже сейчас собраны необходимые суммы.

Поможет ли прокурорский надзор? Ведь промедление смерти подобно. И в данном случае это не фигура речи.

Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.