Ребенок со СМА из Краснодара пройдет повторное обследование

История с отказом в лечении трехлетнего краснодарцу со СМА Марку Угрехелидзе потрясла всю страну. Всем миром мальчику собрали огромную сумму -121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма». Благодаря ему ребенок может жить полноценной жизнью.

Но консилиум с участием специалистов Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей отказали мальчику в дорогостоящем лечении.

По одной из версий отказа, компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей, а им якобы запрещено подтверждать назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств.

Бюрократические проволочки и бездушие врачей, в чьих руках оказалась судьба ребенка, породили волну негодования в соцсетях со стороны россиян.

Прокуратура Краснодарского края организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении Марку дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма». Ее результаты не известны.

И вот сегодня экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман в своем Telegram-канале и в Твиттере сообщил, что Марк Угрехелидзе будет госпитализирован 16 февраля в НИКИ Педиатрии им. Ветлищева для возможного обследования и повторного консилиума. Институт Вельтищева – ведущий федеральный педиатрический центр России, где оказывают специализированную высокотехнологичную медицинскую помощь детям с хроническими заболеваниями.

- По Марку. Докладываю. Одиннадцать дней назад Федеральный консилиум отказал Марку в назначении препарата Золгенсма, на который мы всей страной собрали 121 млн. рублей. Консилиум проводился за закрытыми дверями, отца Марка туда не пустили, потому что он не врач, а врача, к.м.н. Александра Курмышкина не пустили, потому что он не отец. И ни одного документа по обоснованию отказа нет. То есть, даже нечего оспаривать. По сути, смертельно больному ребёнку отказали в помощи без объяснения причин. Сразу же поднялась волна негодования, поскольку в сборе участвовали десятки тысяч людей. Сразу же появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить. Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией, и были удивлены и возмущены не меньше нас. У нас всё готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней. Но! Наша задача решить в России. 16-го февраля Марка госпитализируют в институт им. Вельтищева, возможно, для обследования и повторного консилиума.

По словам политика, важно создать прецедент, так как в России ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора. Ну и негоже, считает Ройзман, имея все возможности в своей стране, пользоваться добротой и отзывчивостью своих соседей.

- Но, если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся не задумываясь, сказал он.