В России препарат «Золгенсма» закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный по инициативе президента России Владимира Путина.
Но фонд «Круг добра», как пишет «Коммерсант», отказал семье мальчика в помощи, сославшись на отсутствие бюджета.
Когда же деньги были собраны, как говорится, всем миром, стало известно, что федеральным Минздравом было принято решение об отказе в лечении препаратом «Золгенсма» трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара.
Ранее краевое ведомство сообщило, что выступало на врачебном консилиуме лишь в качестве информирующей стороны. Решение об отказе в лечении ребенку со СМА приняли столичные эксперты - специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Также сообщается, что независимый невролог Александр Курмышкин, который наблюдал ребенка последние 1,5 года, не был допущен на консилиум. На таком решении настояли представители федеральных клиник, в свою очередь краснодарские врачи были не против присутствия невролога.
Компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. Предположительно, одной из версий отказа от лечения мог стать тот факт, что, будто, существует запрет подтверждать федеральным медицинским учреждениям назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств.
Семья мальчика надеется, что общественности удастся склонить чашу весов в пользу страдающего СМА ребенка, а федералы поступятся бюрократическими принципами и дадут зеленый свет для всего лишь одного укола, который подарит жизнь Марку.
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
