На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину

Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком. 

Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает 
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.

Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен. 

Лада обратилась к президенту Владимиру Путину, с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране. 

— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.

видео: instagram.com/aubantik