Ситуацию с обеспечением лекарствами детей с диагнозом «Спинально-мышечная атрофия» прокомментировали в министерстве здравоохранения Краснодарского края. Вероятно, обнародование ведомством актуальных данных связано с резонансным видеообращением актрисы и телеведущей Алены Хмельницкой к губернатору Кубани Вениамину Кондратьеву, в котором она просит главу региона спасти больных СМА детей и называет ситуацию с обеспечением их лекарствами вопиющей.
Всего, по данным регионального минздрава, на Кубани сейчас проживают 57 детей, страдающих спинально-мышечной атрофией. И только около половины из них — 30 пациентов — получают лекарства за счет государства. Как проходит лечение остальных 27 (и проходит ли вообще) — в комментарии не уточнили.
— Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 миллионов рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата минздрав Краснодарского края получил бесплатно от производителей лекарств, - рассказали в ведомстве.
В минздраве также отметили, что надеются на скорейший запуск программы государственной помощи детям с орфанным заболеваниями «Круг добра», который будет пополняться средствами от налоговых отчислений с повышенной ставки НДФЛ.
— Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации: нужно около 2 миллиардов рублей. Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента, все дети получат лечение, - уточнили в региональном минздраве.
Стоит отметить, что среди 30 детей, получающих медикаменты за бюджетный счет, только шесть обеспечены уколами «Спинразы». 24 ребенка лечатся препаратом для перорального применения «Рисдиплам», который не так давно был зарегистрирован в России. И если «Спинраза» применяется курсами (в первый год применения необходимо 6 уколов, во второй и следующие — от трех и более), то «Рисдиплам» в виде сиропа детям необходимо употреблять ежедневно в течение всей жизни, рассказала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на своей странице в Facebook.
В минздраве также сообщили, что по числу детей со СМА Краснодарский край занимает третье место среди субъектов России (после Москвы и Московской области). В 2020 году на Кубани проживало 38 маленьких «СМАйликов» — на 19 человек меньше.
Алена Хмельницкая призвала губернатора Кубани спасти больных детей, сообщала ранее «Живая Кубань».
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
